Plus d’un million d’euros collectés : l’espoir fou d’un traitement pour Abel et Eden, « victimes » d’une maladie incurable.

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Plus d’un million d’euros récoltés : le fol espoir d’un traitement pour Abel et Eden, « condamnés » par un mal incurable

Assis sur un brancard oversized, Abel, un garçon de 4 ans, tire la langue avec malice avant de descendre au cinquième étage de l’hôpital femme-mère-enfant (HFME) du CHU de Lyon pour une série d’examens sous anesthésie générale. Son père, Tomy, exprime sa tristesse de revenir dans cet hôpital où ils ont appris la maladie de son fils. Abel et son frère aîné de 8 ans, Eden, sont tous deux atteints du syndrome de Sanfilippo de type C, une pathologie génétique rare également connue sous le nom d’« Alzheimer infantile ». Nathalie Guffon, responsable d’un centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme, souligne que cette comparaison aide le grand public à comprendre la nature de cette maladie neurodégénérative infantile. Le récit met en lumière les défis auxquels ces enfants et leur famille font face tout en sensibilisant à une maladie encore peu connue.

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